2024年12月中旬，兩名患者家屬走進北京市海淀醫(yī)院安寧療護科主任秦苑的門診，為家人尋求安寧療護支持，希望他們在最后一程少些痛苦、有尊嚴地離去。

問診結(jié)束后，一名家屬當(dāng)即為患者提交了入院申請，另一名患者尚不符合入院條件。

安寧療護具體如何開展？同是腫瘤終末期患者，為何一個被接收，一個遭拒絕？

決定：“患者說了算”

秀梅母親的神經(jīng)內(nèi)分泌瘤到了終末期，無法再進行積極治療。意識到時日不多，母親要求“病危時不搶救”?！拔覀円膊幌胱屗茏??！毙忝氛f。

“我們目標一致，盡量讓患者少遭罪?！苯?jīng)過詳細問詢，秦苑讓秀梅轉(zhuǎn)告母親，只要她愿意參與治療決策，想要什么、不想要什么都由她定，“安寧療護最重要的理念是患者說了算?！?/p>

自2017年3月安寧療護病房成立以來，秦苑接診過數(shù)百名患者。她清楚，有些治療不僅無法讓疾病終末期患者獲益，甚至還可能增加痛苦，他們寧愿在家強忍不適也不愿來醫(yī)院。

“不是患者來了就得死在這兒。經(jīng)過對癥治療，情況穩(wěn)定了咱就回家，不好再來?！鼻卦犯嬖V秀梅，上一名患者是位老爺子，想在家過最后一個春節(jié)，家屬希望送他來醫(yī)院做治療支持，幫他完成心愿。

秦苑希望患者和家屬了解，雖不再治療疾病本身，但安寧療護病房并非是提供一個死亡場所，而是通過緩解各類不適癥狀，最大限度改善患者生活品質(zhì)，讓他們在臨終前一程少病痛、多舒適、有尊嚴。

秦苑（中）接診患者。人民網(wǎng)記者 金慧慧 攝

瑾瑜在秀梅之后來到秦苑診室。自2024年10月下旬，瑾瑜丈夫身體每況愈下，一天幾乎24小時昏睡。丈夫求生欲極強，堅持抗腫瘤治療數(shù)年。盡管已無有效治療方案，他仍盼著轉(zhuǎn)機出現(xiàn)。

不忍眼睜睜看丈夫一點點衰弱下去，瑾瑜想送他去醫(yī)院進行營養(yǎng)支持。救護車已到家門口，但丈夫堅決不上車，他覺得除了抗腫瘤治療，其他都沒用。

“我強撐著到處給他看病，給他提供各種醫(yī)療選擇。他為什么就不配合呢？”進門以來努力克制的瑾瑜忍不住放聲大哭。

秦苑遞給瑾瑜一張紙巾，左手輕輕搭在她肩上，默默看著她。待她平復(fù)后，秦苑說：“你可不可以試著這樣跟他溝通？不是我認為什么對你好，而是我愿意聽聽你覺得怎么對你好，我試著按你想要的方式去做，尊重你的決定權(quán)?！?/p>

秦苑告訴瑾瑜，如果她丈夫強烈反對，安寧療護科是無法接收他的，但可通過門診給她支持，或與她丈夫遠程溝通，嘗試疏解他們的疑慮和不安。瑾瑜答應(yīng)再和丈夫溝通。

2017年，第一批國家安寧療護試點啟動，至今已覆蓋185個市（區(qū)）。多地出臺規(guī)范，明確安寧療護為疾病終末期患者提供控制痛苦和不適癥狀，及身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷等服務(wù)，接受服務(wù)的患者需知情、理解安寧療護理念。

記者在北京、四川10余家醫(yī)院了解到，由于擔(dān)心患者無法面對死亡，部分家屬隱瞞病情，代患者簽署安寧療護知情同意書。實際上，這些患者絕大部分能夠接受病情，醫(yī)護人員盡可能促成病情告知，以便患者和家屬提前做好安排，完成未了心愿，真正實現(xiàn)生死兩安。

有家屬不舍親人離去或擔(dān)心被指不孝，在患者明確表示不搶救時仍違背其意志。2022年，深圳通過生前預(yù)囑立法，即個人在具備完全行為能力時預(yù)先作出關(guān)于不可治愈的傷病末期或臨終時的醫(yī)療措施的決定，要求醫(yī)院尊重患者意愿。受訪醫(yī)護人員均期待逐漸普及立法。

療護：“不痛了才能談別的”

“昨天晚上都沒痛，前天晚上也沒痛?！迸输摷瘓F成都醫(yī)院內(nèi)二科主任廖澤燕查房時，張婆婆笑盈盈主動“報告”病情。她住進安寧療護病房半個多月，疼痛和喘憋癥狀明顯緩解，不僅能睡個好覺，還能下地走動了。

廖澤燕為張婆婆聽診。人民網(wǎng)記者 金慧慧 攝

張婆婆今年93歲，身患肺癌，已不具備手術(shù)條件。半年來，女兒帶她看了幾家醫(yī)院，未能解決疼痛問題。整夜整夜的疼痛折磨得張婆婆無比煩躁，她央求女兒送自己做手術(shù)，她想死在手術(shù)臺上，以求解脫。女兒不忍，張婆婆就自己扯掉身上的氧氣管，一心求死。

廖澤燕先以靜脈泵入嗎啡幫張婆婆止住了痛，后調(diào)整為口服。嗎啡是強效鎮(zhèn)痛藥，但用藥要求極為嚴格，很多醫(yī)生避而遠之，廖澤燕也不敢輕易用。為籌建安寧療護病房，2020年，她參加了華西第四醫(yī)院安寧療護高級培訓(xùn)班，專門學(xué)習(xí)了姑息性鎮(zhèn)痛治療及臨床實踐。

“如果我早學(xué)到這點，患者就不會這么痛苦地走了?！弊霭矊幆熥o前，廖澤燕曾遇到一名肺癌患者因無法忍受疼痛自殺。

世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，晚期腫瘤患者疼痛發(fā)生率達60%—80%。“不是死于腫瘤，而是死于疼痛”，疼痛是很多晚期腫瘤患者的一道坎兒。

華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科副主任鄧茜表示，疼痛等癥狀控制是安寧療護服務(wù)的基礎(chǔ)，“患者痛得死去活來，關(guān)心什么的都沒用，只有不痛了才能談別的。”

有時，對于疾病終末期患者來說，更愿選擇的不是痛苦地多活幾天，而是舒適地過好當(dāng)下。

母親確診胰腺癌一年來，程誠帶她輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療。在一家醫(yī)院ICU病房時，程誠無法守著母親，護工疏于照顧，母親下身皮膚潰爛。一向獨立體面的母親尊嚴盡失。那一刻，他不再奢求母親多活兩年，僅僅陪在身邊送她走就足夠了。

住進海淀醫(yī)院安寧療護病房后，醫(yī)護人員每天查房時給母親做多維度的痛苦程度評估，傾聽母親的期待，并給出詳細的照護指導(dǎo)。僅皮膚干癢一項，護士就給出4種護理建議。母親的身和心都感受到活著的尊嚴和價值。程誠雖依舊悲傷，但心滿意足。

母親安詳?shù)靥稍诖采?，程誠輕握她的手，像是回到了嬰兒時期。他說每一對母親和孩子都是“生死之交”，母親給了他生命，安寧療護讓他有機會盡最大努力陪母親走完最后一程。

“我們經(jīng)常討論的一個主題是轉(zhuǎn)變照護目標，從‘治療疾病’調(diào)整成為‘照顧病人’?！焙５磲t(yī)院安寧療護科護士長歐小紅表示，安寧療護的照護不是簡單的告知和配合，而是充分尊重患者意愿，全面考慮每項操作對患者身心、家庭及后續(xù)治療決策等影響。

歐小紅查房時詢問患者是否舒適。人民網(wǎng)記者 金慧慧 攝

一名胃癌患者因不完全性腸梗阻插了胃管，他總覺得不舒服。歐小紅問他要不要考慮拔掉胃管。與醫(yī)生討論后，患者覺得風(fēng)險可接受，就拔掉了胃管?！八Φ锰貏e燦爛，說‘我終于自由了，從嘴里吃東西太開心了！’”縱然生命將盡，他仍有快樂可享。

受益：“收治一人療愈一家”

母親的胰腺癌到了終末期，敏敏無法接受不到60歲的母親就此離去，希望繼續(xù)靶向治療。母親不想再增加痛苦，希望舒適地走完最后一程。年輕的敏敏對母親有著深深依戀，不愿放手，經(jīng)歷世事的父親理解母親的痛苦，愿意成全，一家人爭執(zhí)不下。

“人文關(guān)懷是安寧療護的主線，我們的目標是收治一名患者療愈一個家庭?！北本┣迦A長庚醫(yī)院安寧療護團隊負責(zé)人路桂軍表示，一名即將離世的患者會讓整個家庭陷入煩亂無序，應(yīng)將家庭納入關(guān)懷體系中。

清華長庚醫(yī)院掛著一幅名為“生命長河”的畫，家屬將離世親人的名字寫在上面。人民網(wǎng) 陳葉欣 攝

為讓敏敏和父母更加了解彼此心意，社工孫冠賢召集醫(yī)生、護士、藥師和志愿者團隊，給他們開了一次家庭會議。團隊成員從治療、護理、用藥、心理需求、社會支持等方面告訴敏敏，他們能夠提供哪些幫助，讓她知道，背后有個團隊在托舉著她。

經(jīng)過一下午溝通，敏敏的疑慮一項項被解開，她正視了母親的病情，也理解了父母的想法。最終，他們都愿為對方退一步。

“人都會有哀傷，短時間很難消除，我們能做的只是幫她看到她不那么理性的認知，給她時間和空間去消化?！睂O冠賢表示，敏敏始終無法釋懷母親有項檢查做晚了，“其實不是她做得不夠好，只是客觀情況如此，當(dāng)下的選擇就是最好的選擇。”

首鋼醫(yī)院安寧療護中心護士站擺放著一個哈利·波特城堡模型，是15歲女孩芊芊送的。每每看到它，護士長孫文喜心里都會多出一分與死神交戰(zhàn)的底氣，“死亡可以是從容的、安寧的。”

首鋼醫(yī)院志愿者為患者做芳香呵護。人民網(wǎng) 陳葉欣 攝

芊芊去世前半個小時躁動不安，孫文喜安排志愿者給她做芳香呵護。志愿者朱淑娟用涂滿精油的手輕輕撫觸芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身體變?nèi)彳?，整個人安定下來。她握著芊芊的手，告訴她不要害怕，要向著光走，那里有愛，是永遠的家園。

察覺到芊芊母親的惶恐后，志愿者王華也給她做了芳香呵護。平靜后的芊芊母親握著芊芊的手說：“你一定會找到回家的路。”

一個月后的追思會上，芊芊母親感謝安寧療護團隊在芊芊臨終前陪在身邊，讓他們有力量面對死亡，讓芊芊走得如此安寧，每次回想起來都覺得很欣慰。

“深入了解每個家庭，分享他們的歡樂，把他們的苦惱轉(zhuǎn)變?yōu)闅g樂，這個意義不比救活一個人小?！笔卒撫t(yī)院安寧療護中心主任王曉東也是腫瘤科負責(zé)人，她把安寧療護理念推廣到腫瘤科，將人文關(guān)懷貫穿腫瘤患者管理全過程，希望患者和家屬從始至終都能在安寧中度過。

（文中秀梅、瑾瑜、程誠、敏敏、芊芊為化名）

責(zé)編｜翟巧紅? ? ?編輯｜張素玲

來源｜人民網(wǎng) 金慧慧 陳葉欣，原題：《安寧療護試點調(diào)研之二：如何治療誰說了算？》

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