“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”
這些看似美麗的名字背后
其實(shí)都是讓人揪心的罕見(jiàn)病
罕見(jiàn)病離你我并不遙遠(yuǎn)
“漸凍癥” 就是一種典型的罕見(jiàn)病
罕見(jiàn)病之所以稱(chēng)為“罕見(jiàn)”
只是相對(duì)一般疾病來(lái)說(shuō)
實(shí)際的罕見(jiàn)病患者群體數(shù)量并不少
2025年2月28日，是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。2月川觀用戶日，川觀新聞·追光公益攜手?jǐn)y手四川省人民醫(yī)院發(fā)起“‘罕見(jiàn)’不孤單——點(diǎn)亮‘萬(wàn)分之一’的生命之光”公益行動(dòng)，通過(guò)健康直播、為罕見(jiàn)病患者發(fā)放包括罕見(jiàn)病“綠通入院”權(quán)益的“愛(ài)心卡”等線上線下活動(dòng)，邀請(qǐng)愛(ài)心人士一起，了解罕見(jiàn)病，關(guān)注罕見(jiàn)病患者群體，傳遞溫暖與力量！
“‘罕見(jiàn)’不孤單——點(diǎn)亮‘萬(wàn)分之一’的生命之光”公益行動(dòng)，將通過(guò)線上健康科普直播、健康問(wèn)答，線下健康講座、醫(yī)患互動(dòng)分享、為罕見(jiàn)病患者發(fā)放包括罕見(jiàn)病“綠通入院”權(quán)益的“愛(ài)心卡”等多種方式，建立起罕見(jiàn)病與公眾的聯(lián)系，聚焦患者身心健康需求，搭建起罕見(jiàn)病醫(yī)患交流平臺(tái)。
項(xiàng)目發(fā)起：川觀新聞·追光公益、四川省人民醫(yī)院
活動(dòng)時(shí)間：2024年2月22日—2月28日
本次活動(dòng)開(kāi)設(shè)了“川觀健康直播”、“醫(yī)患見(jiàn)面會(huì)”、“公益積分眾籌”、“線上咨詢(xún)”四大參與方式。
活動(dòng)1 川觀健康直播
川觀新聞攜手四川省人民醫(yī)院開(kāi)展健康科普直播，邀請(qǐng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心專(zhuān)家就罕見(jiàn)病的正確認(rèn)識(shí)、早期篩查、精確診斷、專(zhuān)業(yè)診療、院外自我管理等內(nèi)容進(jìn)行一站式科普講解，幫助公眾更好地了解罕見(jiàn)病。
直播時(shí)間：2025年2月28日20時(shí)
觀看平臺(tái)：川觀新聞客戶端、四川日?qǐng)?bào)抖音
活動(dòng)2 醫(yī)患見(jiàn)面會(huì)
為了幫助更多罕見(jiàn)病患者，四川省人民醫(yī)院罕見(jiàn)病中心邀請(qǐng)了各個(gè)學(xué)科專(zhuān)家，開(kāi)展罕見(jiàn)病日患者科普交流活動(dòng)。
活動(dòng)內(nèi)容：罕見(jiàn)病知識(shí)分享（包括重癥肌無(wú)力、視神經(jīng)脊髓炎、系統(tǒng)性輕鏈型淀粉樣變、克羅恩病、漸凍癥等），護(hù)理知識(shí)科普，醫(yī)患互動(dòng)提問(wèn)及罕見(jiàn)病患者分享，發(fā)放罕見(jiàn)病“愛(ài)心卡”等福利。
“愛(ài)心卡”權(quán)益：
罕見(jiàn)病免費(fèi)答疑兩次
四川省人民醫(yī)院罕見(jiàn)病“綠通入院”
罕見(jiàn)病義診優(yōu)先參與權(quán)等
活動(dòng)時(shí)間：2025年2月28日14點(diǎn)
活動(dòng)地點(diǎn)：四川省人民醫(yī)院本部（青羊院區(qū)） 成都市青羊區(qū)一環(huán)路西二段32號(hào)
掃描報(bào)名：
報(bào)名截止時(shí)間：2025年2月26日22時(shí)
活動(dòng)3 公益積分眾籌
川觀新聞客戶端“‘罕見(jiàn)’不孤單——點(diǎn)亮‘萬(wàn)分之一’的生命之光”公益行動(dòng)項(xiàng)目現(xiàn)已上線！捐贈(zèng)積分，助力解鎖公益項(xiàng)目，讓罕見(jiàn)病不再“罕見(jiàn)”。
1.下載川觀新聞客戶端最新版本，并用手機(jī)號(hào)完成登錄。
（可掃碼下載川觀新聞客戶端；也可在手機(jī)應(yīng)用市場(chǎng)下載：蘋(píng)果手機(jī)用戶請(qǐng)到蘋(píng)果應(yīng)用商店搜索“川觀新聞-看四川觀天下”下載安裝，安卓手機(jī)用戶請(qǐng)到各大安卓應(yīng)用市場(chǎng)搜索“川觀新聞-看四川觀天下”下載安裝。）
2.在川觀新聞首頁(yè)，點(diǎn)擊右上角頭像，點(diǎn)擊“追光公益”，捐贈(zèng)積分參與“‘罕見(jiàn)’不孤單——點(diǎn)亮‘萬(wàn)分之一’的生命之光”公益行動(dòng)項(xiàng)目眾籌。
活動(dòng)4 線上咨詢(xún)
川觀新聞罕見(jiàn)病線上咨詢(xún)通道已開(kāi)啟，歡迎在本文下方評(píng)論區(qū)留言，川觀新聞C視頻《醫(yī)本正經(jīng)》健康科普欄目將邀請(qǐng)專(zhuān)家進(jìn)行解答。
讓我們攜手同行
用行動(dòng)詮釋“不止罕見(jiàn)”
讓每一份愛(ài)都不再罕見(jiàn)
本活動(dòng)最終解釋權(quán)歸川觀新聞所有
監(jiān)制：劉若辰 郭靜雯
策劃：周晶晶
主創(chuàng)：何嘉琦 魏馮
設(shè)計(jì)：劉津余 汪銀 王玉雅文
【未經(jīng)授權(quán)，嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載！聯(lián)系電話028-86968276】
四川省人民醫(yī)院棒棒噠，給罕見(jiàn)病人群希望和關(guān)愛(ài)！這樣的公益活動(dòng)很有意義，有需要的趕緊報(bào)名吧！
罕見(jiàn)病的名字聽(tīng)起來(lái)像童話，但背后的故事卻讓人揪心。他們用堅(jiān)強(qiáng)與病魔抗?fàn)?，?guó)際罕見(jiàn)病日，讓我們用行動(dòng)點(diǎn)亮他們的生命之光，讓“罕見(jiàn)”不再孤單！
罕見(jiàn)病雖然名字里有“罕見(jiàn)”，但患者群體并不少。每一個(gè)罕見(jiàn)病患者都需要社會(huì)的關(guān)注與支持。通過(guò)川觀小小的積分捐贈(zèng)，參與到罕見(jiàn)病的關(guān)愛(ài)行動(dòng)中。積少成多，聚沙成塔，每一份愛(ài)心都能為罕見(jiàn)病患者點(diǎn)亮生命的希望。讓我們一起，用行動(dòng)詮釋“不止罕見(jiàn)”！
每一個(gè)罕見(jiàn)病患者都是“萬(wàn)分之一”的勇士，他們用堅(jiān)強(qiáng)與病魔抗?fàn)?。?guó)際罕見(jiàn)病日，讓我們用行動(dòng)點(diǎn)亮他們的生命之光，讓“罕見(jiàn)”不再孤單！每一份關(guān)愛(ài)，都是他們與病魔抗?fàn)幍牧α吭慈?/p>
熱心公益事業(yè)。奉獻(xiàn)愛(ài)心
傳遞溫暖與力量！